Thalassemia Foundation of Thailand

The Thalassemia Foundation of Thailand was established by a group of hematologists, nurses, medical technologists, scientists, parents and thalassemia patient on July 24, 1989. The Foundation is under the patronage of HER ROYAL HIGHNESS PRINCESS SOAMSAWALI. There are thirteen executive committee. Professor Emeritus Khunying Soodsarkorn Tuchinda is the president of the Foundation since it was founded. The office of the Foundation is located on the 6th Floor, Ananthamahidol Building, Department of Pediatrics, Faculty of Medicine Siriraj Hospital.

The 7 major objectives of the Foundation are as follows :
1. To extend knowledge of thalassemia disease to patients, their families and paramedical personnels in order to prevent it from affecting the families of patients and other people.
2. To support cure of thalassemia and to prevent it from affecting the families of patients and other people.
3. To support research on this disease.
4. To support other activities concerning thalassemia and other related disorders.
5. To work in collaboration with medical schools and hospitals throughout the kingdom.
6. To find ways to raise fund in order to serve the given purposes.
7. To have no affiliation with any political captivities.

To achieve the goals, during these last several years, the Foundation has conducted many activities towards the better quality of life of the patients and to diminish the number of birth of the new cases as follows :

1. Public Campaign

1.1 The Foundation has supported to organize a Thalassemia Club. There are more than 4,500 active members in this Club. Each year there will be 1-2 meetings among the members of the Club. Until today we have already conducted 15 meetings.
1.2 The Foundation produces patients handout, posters and newsletter which are distributed all over the country.
1.3 The Foundation is active in providing information about thalassemia through all kinds of mass media. Moreover, the Foundation is also working in close collaboration with the Ministry of Public Health in the training of different levels of paramedical personnels.

2. Funding

The Foundation is active in participating and funding support thalassemia researches at different levels, such as :
- Pilot project on the “Prevention and Control of Thalassemia at the Community Level" in Pathalung Province
- Thalassemia Registry (Co-sponsored by Clinical Research Coordination Network : CRCN) since 2002
- Research towards better treatment for thalassemia, including bone marrow and stem cell transplantation
The Foundation also supports and organizes many workshops /
seminars such as :
- Workshop on Laboratory Diagnosis of Thailand
- Annual National Conference on the Prevention and Control of Thalassemia
- Co-sponsor, Asia-Pacific Conference on Medical Genetics
- Encourage and support members to attend international conference on thalassemia

3. The Foundation is active in communicating with regional and international organization about thalassemia. The Foundation has received some support such as the infusion pump from the Thalassemia International Federation. The Foundation also involves in the establishment of the ASEAN Thalassemia Society with colleagues from Malaysia and Indonesia.

4. The Foundation has campaigned and communicated with the Thai Government and Drug Company (Previously CIBA-Geigy Thailand) to reduce the price of desferrioxamine. At the moment the drug has been received tax exemption. Moreover, the Foundation encourages the best treatment such as hypertransfusion for all thalassemia major patients. Under partial support from the Foundation bone marrow and cord blood stem cell transplantation has been provided to more than 100 thalassemia patients with very good results.

5. The Foundation has been working in close collaboration with all medical schools in the country, medical societies such as the Hematology Society of Thailand and The Ministry of Public Health. The Foundation made a draft of the “Nation Network Towards the Prevention and Control of Thalassemia”. This is a 10 years plan aiming to reduce the number of birth of major thalassemic diseases to 50% by the year 2020.

MARCH 2005

มูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย

มูลนิธิโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแห่งประเทศไทย (Thalassemia Foundation of Thailand) ได้ก่อตั้งเมื่อวันที่ 24 กรกฎาคม 2532 โดยมีพระเจ้าวรวงศ์เธอ พระองค์เจ้าโสมสวลี พระวรราชาทินัดดามาตุ เป็นองค์อุปถัมภ์ ศาสตราจารย์เกียรติคุณ แพทย์หญิง คุณหญิงสุดสาคร ตู้จินดา เป็นประธานมูลนิธิฯ มีกรรมการบริหารรวม 13 ท่าน มีสำนักงานอยู่ที่ ชั้น 6 ตึกอานันทมหิดล ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาล ศิริราช วัตถุประสงค์ของมูลนิธิฯ ได้กำหนดไว้ในตราสารมี 7 ข้อ คือ

1. เผยแพร่ความรู้เกี่ยวกับโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียแก่ผู้ป่วย ครอบครัว ประชาชน และบุคลากร ทางการแพทย์ เพื่อเป็นการรณรงค์ให้อุบัติการณ์ของโรคนี้ลดลงในประชากรไทย
2. ส่งเสริมสนับสนุนให้การดูแลรักษาโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย และการป้องกันโรคนี้แก่ผู้ป่วย ครอบครัว และประชาชน
3.ส่งเสริมการศึกษาวิจัยเกี่ยวกับโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย
4.ส่งเสริมกิจกรรมอื่นๆ เกี่ยวกับโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย และโรคที่เกี่ยวข้อง
5.เพื่อร่วมมือกับโรงเรียนแพทย์และโรงพยาบาลทั่วประเทศเกี่ยวกับปัญหาโรคโลหิตจางธาลัสซีเมีย
6.ดำเนินการหาทุนเพื่อนำมาสนับสนุนการดำเนินการตามวัตถุประสงค์ของมูลนิธิฯ
7.ไม่ดำเนินการเกี่ยวข้องกับการเมืองแต่อย่างใด

มูลนิธิฯ ได้ดำเนินกิจการต่างๆ เพื่อให้เป็นไปตามวัตถุประสงค์ที่ตั้งไว้ เนื่องจากธาลัสซีเมียมีมากในประเทศไทย จุดมุ่งหมายหลักเกี่ยวกับผู้ป่วยคือ มุ่งหวังให้มีการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคนี้ให้ดีขึ้น และเพื่อให้มีการควบคุมป้องกันโรคนี้ให้ลดน้อยลง

1.การเผยแพร่ความรู้

1.1.มีการก่อตั้งชมรมโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียขึ้น ซึ่งปัจจุบันมีสมาชิกประมาณ 4,500 ครอบครัว มีการจัดประชุมพบปะสังสรรค์กันปีละ 1-2 ครั้ง จัดมาแล้ว 15 ครั้ง
1.2.พิมพ์จุลสารแจกสมาชิกชมรมฯ และผู้สนใจ (ฉบับที่ 1-13), พิมพ์โปสเตอร์, แผ่นพับให้ความรู้เรื่องธาลัสซีเมีย, หนังสือโรคเลือดจางธาลัสซีเมีย (ฉบับที่ 1-6) แจกจ่ายให้โรงพยาบาลต่างๆ ทั่วประเทศ
1.3.จัดวิทยากรให้ความรู้ทางสื่อต่างๆ รวมทั้งเป็นวิทยากรให้ความรู้ และได้ร่วมกับกรมอนามัย กรมวิทยาศาสตร์การแพทย์ และกรมการแพทย์ ให้การอบรมแก่เจ้าหน้าที่ของกระทรวงสาธารณสุข

2.ให้ทุนและให้ความสนับสนุนบุคคล, โครงการ, การประชุม ต่างๆ เช่น
2.1.โครงการนำร่องการควบคุมป้องกันโรคธาลัสซีเมีย จังหวัดพัทลุง (2536)
2.2.โครงการจัดการอบรมเจ้าหน้าที่ ให้คำปรึกษาธาลัสซีเมีย จังหวัดพัทลุง (2537)
2.3.การจัดประชุมเชิงปฏิบัติการเรื่อง “การตรวจทางห้องปฏิบัติการ เพื่อวินิจฉัยโรคเลือดจางธาลัสซีเมีย” (2540)
2.4.สนับสนุนและเป็นเจ้าภาพร่วมกับกรมอนามัย กรมวิทยาศาสตร์การแพทย์ กรมการแพทย์และมหาวิทยาลัยต่างๆ ในภูมิภาคจัดการประชุมวิชาการธาลัสซีเมียแห่งชาติ ได้ทำมาแล้วรวม 10 ครั้ง (2533-2547)
2.5สนับสนุนและร่วมเป็นเจ้าภาพจัดการประชุมระดับนานาชาติ เช่น Asia Pacific on Medical Genetics (2536), The 7th International Conference on Thalassaemia and the Haemoglobinopathies, The 9th Thalassaemia Parent and Thalassaemics International Conference (2544), 4th HUGO Pacific Meeting and 5th Asia-Pacific Conference on Human Genetics (2545)
2.6.ให้การสนับสนุนการวิจัยเกี่ยวกับธาลัสซีเมีย
2.7.ให้ทุนสนับสนุนบุคลากร, นักวิทยาศาสตร์ ในการไปอบรม และดูงานต่างสถาบัน
2.8.ร่วมกับ Clinical Research Coordination Network : CRCN สนับสนุนโครงการ ระบบทะเบียนธาลัสซีเมีย (Thalassemia Registry) ตั้งแต่พ.ศ. 2545
2.9ให้ทุนสนับสนุนการวิจัยต่างๆ เช่น เรื่องการศึกษาระบาดวิทยาในระดับอณูพันธุศาสตร์ของโรคโลหิตจางธาลัสซีเมียในประเทศไทย : Molecular Epidemiology of the Thalassemia in Thailand” (2548)

3.กิจกรรมที่เกี่ยวข้องกับองค์กรต่างประเทศติดต่อและเป็นสมาชิกกับองค์กรต่างประเทศ เช่น
3.1.Thalassemia International Federation (TIF) ได้รับบริจาค Infusion Pumps สำหรับขับธาตุเหล็กมามอบให้ผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมียของสถาบันต่างๆ และเอกสารเกี่ยวกับธาลัสซีเมียแจกจ่ายไปสถาบันทั่วประเทศ
3.2.เป็นสมาชิกก่อตั้ง Asean Thalassemia Society (2540)

4.การช่วยเหลืออื่นๆ แก่ผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย ได้ดำเนินการจนได้รับยกเว้นภาษียาขับธาตุเหล็ก(Desferal) จากรัฐบาล ทำให้ราคายาถูกลงมาก เพื่อให้ผู้ป่วยใช้ยาขับธาตุเหล็กได้มากขึ้น (2538) จุดประสงค์เพื่อให้ผลการรักษาดีขึ้น ผู้ป่วยมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น ซึ่งในปัจจุบันการรักษาโรคธาลัสซีเมียชนิดที่รุนแรง นอกจากการให้ Hypertransfusion ร่วมกับ iron chelation แล้ว ในประเทศไทยยังได้มีการทำ bone marrow, cord blood และperipheral blood stem cell transplantation รวมทั้งสิ้นมากกว่า 100 ราย

5.เพื่อให้การดำเนินงานเกี่ยวกับธาลัสซีเมียเป็นไปอย่างมีระบบ ได้สนับสนุนให้มีการวางแผน “แผนงานธาลัสซีเมียแห่งชาติ” และสนับสนุนการจัดตั้ง “เครือข่ายเพื่อการควบคุมและป้องกันโรคธาลัสซีเมีย” ขึ้น (2539) การดำเนินงานที่ทำไปบ้างแล้ว ได้แก่ การกำหนดมาตรฐาน และการจัดทำคู่มือการตรวจวินิจฉัยธาลัสซีเมียทางห้องปฏิบัติการ เสนอแนะการกำหนดมาตรฐานเลือดแก่ผู้ป่วยโรคธาลัสซีเมีย (2543) และโครงการอบรม “การให้คำปรึกษาโรคธาลัสซีเมีย” (2540)

6.โครงการต่อไปคือ การจัดพิมพ์จุลสารชมรมธาลัสซีเมียปีละ 3 ฉบับ และการจัดทำ Web Site เรื่องธาลัสซีเมีย (2548)

มีนาคม 2548